KERUBER - CHERUBS
 | |
Type websted |
501 (c) III Non-profit Organisation |
|---|---|
| Ejer | KERUBER |
| Lavet af | Dawn M. Williamson |
| URL | www |
| Kommerciel | Ja |
| Registrering | Krævet for oprettelse af medlemskab. |
CHERUBS (også kendt som CHERUBS - Association of Congenital Diaphragmatic Hernia Research, Awareness and Support ) er en nonprofitorganisation med hovedkontor i Wake Forest, North Carolina. Det blev grundlagt i februar 1995 for at støtte familier af børn født med medfødt diafragmatisk brok (CDH), en alvorlig og ofte dødelig fødselsdefekt. Dawn M. Torrence Williamson er grundlægger og nuværende præsident.
CHERUBS mission er at øge offentlighedens bevidsthed om medfødt diafragmatisk brok, tilskynde til forskning for at finde årsagen til og forebyggelse af medfødt diafragmatisk brok og støtte alle familier, der er ramt af medfødt diafragmatisk brok. For at støtte denne mission opretholder CHERUBS et forskningsbibliotek og samler data fra forskningsundersøgelser.
Historie
Dawn Williamson's søn, Shane Torrence (1993-01-28 - 1999-09-11), blev født med udiagnosticeret CDH i 1993. I løbet af 6 og et halvt år gennemgik Shane 6 CDH-reparationer og bundet til verdensrekorden. Shane tilbragte størstedelen af sit første leveår på hospitalet på livsstøtte. I tider, hvor besøgstiden var forbi, undersøgte Williamson CDH i universitetets medicinske bibliotek og ledte efter kilder til støtte og information, men fandt kun støtte fra andre forældre. Efter 10 måneders intensiv pleje og adskillige komplikationer bragte Williamson sin søn hjem.
Som 21-årig arkiverede Williamson non-profit papirarbejde og begyndte at skabe KERUBER fra en skrivemaskine på sit køkkenbord med et andet medlem. I 1996 blev CHERUBS inviteret til at deltage i American Pediatric Surgical Association's årlige stævne. I 1997 gennemførte CHERUBS sin første medfødte membranforskningsundersøgelse . I 2000 blev CHERUBS en kilde til et 20/20 stykke om In Utero Surgery. Også i 2000 afholdt CHERUBS sin første internationale medlemskonference i Orlando, Florida, der gav familier mulighed for at møde hinanden og lære om medfødt diafragmatisk brok fra medicinske eksperter. I 2004 var CHERUBS repræsenteret ved den internationale CDH-studiegruppe af læger.
I 2007 lancerede CHERUBS et online-forum for CDH-familier og medicinske fagfolk. Også i 2007 oprettede og stemte CHERUBS-medlemmer på det officielle medfødte diafragmatiske brok med bevidsthedsbånd, som er babyblåt, lyserødt og lysegult med skyer. CHERUBS oprettede også flere medfødte diafragmatiske brokbevidsthedslogoer for at appellere til offentligheden om at hjælpe med at øge bevidstheden.
I 2008 skiftede CHERUBS navn til CHERUBS - The Association of Congenital Diaphragmatic Hernia Research, Awareness and Support.
CHERUBS førte også kampen mod det medfødte membranbevidsthedsvaremærke og beskyttede CDH-familiers og medicinske fagpersoners rettigheder til at øge bevidstheden om CDH. Dette fik dem til at skrive Awareness Protection Congressional Bill og den medfødte diafragmatiske brokforskning Congressional Bill. I 2010 vandt CHERUBS sammen med flere andre organisationer og tusinder af CDH-familier og forskere kampen mod varemærket.