Lov om ikke -diskriminering af genetisk information - Genetic Information Nondiscrimination Act

Lov om forbud mod genetisk information fra 2008
Great Seal of the United States
Lang titel En handling, der forbyder forskelsbehandling på grundlag af genetiske oplysninger vedrørende sundhedsforsikring og beskæftigelse.
Akronymer (i daglig tale) GINA
Vedtaget af den 110. amerikanske kongres
Effektiv 21. maj 2008
Citater
Offentlig ret 110-233
Store vedtægter 122 Stat. 881
Kodificering
Handlinger ændret Medarbejder Pensionering Indkomstsikringslov
Public Health Service Act
Internal Revenue Code of 1986
Social Security Act of 1965
Fair Labor Standards Act
Titler ændret 29 , 42
USC -sektioner ændret 29 USC  § 216 (e)
29 USC  § 1132
29 USC  § 1182
29 USC  § 1182 (b)
29 USC  § 1191b (d)
42 USC  § 300gg-1
42 USC  § 300gg-1 (b)
42 USC  § 300gg-21 (b) (2)
42 USC  § 300gg-22 (b)
42 USC  § 300gg-51 ff.
42 USC  § 300gg-61 (b)
42 USC  § 300gg-91
42 USC  § 300gg-91 (d)
42 USC  § 1395ss
42 USC  § 1395ss (o)
42 USC  § 1395ss (s) (2)
Lovgivningsmæssig historie

Den genetiske information Forbud mod forskelsbehandling Act of 2008 ( Pub.L.  110-233 (tekst) (pdf) , 122  Stat.  881 , vedtaget maj 21, 2008 , GINA / dʒ jeg . N ə / JEE -nə ), er en lov af kongressen i USA designet til at forbyde visse former for genetisk diskrimination . Loven forhindrer brugen af genetiske oplysninger i sygesikring og beskæftigelse : den forbyder gruppesundhedsplaner og sygesikringsselskaber at nægte dækning til et sundt individ eller opkræve denne person højere præmier udelukkende baseret på en genetisk disposition for at udvikle en sygdom i fremtiden, og det forhindrer arbejdsgivere i at bruge individers genetiske oplysninger, når de træffer beslutninger om ansættelse , afskedigelse , jobformidling eller forfremmelse . Senator Ted Kennedy kaldte det "det første store nye borgerrettighedsforslag i det nye århundrede." Loven indeholder ændringer af Medarbejder pensionsindtægt Security Act fra 1974 og den Internal Revenue Code af 1986.

I 2008, den 24. april, passerede HR 493 senatet 95-0. Lovforslaget blev derefter sendt tilbage til Repræsentanternes Hus og vedtog 414-1 den 1. maj; den eneste dissens var kongresmedlem Ron Paul . Præsident George W. Bush underskrev lovforslaget den 21. maj 2008.

Lovgivningsmæssig historie

Foreløbige regninger

I den 104. kongres (1995–1996) blev flere relaterede lovforslag indført.

I 1997 blev Coalition for Genetic Fairness (CGF) dannet af flere patient- og borgerrettighedsgrupper for at stå i spidsen for lovgivning om genetisk ikke -diskrimination på Capitol Hill. CGF blev den primære ikke-statslige driver til føderal lovgivning om genetisk ikke-diskrimination.

I 2003 blev GINA introduceret som HR 1910 , af Louise Slaughter , D-NY, og som S. 1053 af Senator Snowe, R-ME.

I 2005 blev det foreslået som HR 1227 af repræsentant Biggert, R-IL og som S. 306 af senator Snowe, R-ME.

The Genetic Information Nondiscrimination Act fra 2007 blev introduceret i USAs Repræsentanternes Hus som HR 493 af Representatives Slaughter , Biggert , Eshoo og Walden . Det vedtog Parlamentet med 420 - 9 - 3 stemmer den 25. april 2007.

Endelig lovgivning

Det samme lovforslag blev indført i USAs senat som S. 358 af senatorer Olympia Snowe , Ted Kennedy , Mike Enzi og Christopher Dodd . Den 24. april 2008 godkendte senatet lovforslaget 95-0, hvor fem senatorer ikke stemte (inklusive præsidentkandidaterne McCain , Clinton og Obama ). Det havde været genstand for et " hemmeligt greb " placeret af Tom Coburn , republikansk amerikansk senator fra Oklahoma .

Lovforslaget blev derefter sendt tilbage til Repræsentanternes Hus og vedtog 414–16–1 den 1. maj 2008 (den eneste dissenter var kongresmedlem Ron Paul). Præsident George W. Bush underskrev lovforslaget den 21. maj 2008. Teksten til den endelige godkendte version af GINA er her .

Regulering

Den 17. maj 2016 ændrede Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) forskellige GINA -regler, hvilket gav yderligere afklaring om acceptable arbejdspladsens wellness -programmer. De nye retningslinjer træder i kraft den 16. juli 2016. De nye ændringer kræver, at (1) medarbejdernes wellness -programmer er frivillige; (2) arbejdsgiverne kan ikke nægte sundhedsvæsenets dækning for manglende deltagelse, eller (3) træffe negative ansættelsesforanstaltninger mod eller tvinge medarbejdere, der ikke deltager i wellness -programmer. Derudover dækker de nye GINA -regler ægtefælles deltagelse i wellness -programmer, og arbejdsgivere må ikke bede ansatte eller dækkede pårørende om at acceptere salg af deres genetiske oplysninger i bytte for deltagelse i wellnessplaner.

Debat under overvejelse

Argumenter for

Sammen med en oversigt over emnet udtaler NIH National Human Genome Research Institute , at "NHGRI mener, at lovgivning, der giver omfattende beskyttelse mod alle former for genetisk diskrimination, er nødvendig for at sikre, at biomedicinsk forskning fortsætter med at komme videre. Tilsvarende mener den, at sådan lovgivning er nødvendig, så patienterne er trygge ved at benytte sig af genetiske diagnostiske tests . " Dette synspunkt betragter således GINA som vigtigt for udviklingen af personlig medicin .

Koalitionen for genetisk retfærdighed præsenterer nogle argumenter for genetisk ikke -diskrimination. Fra 2007 hævder deres argument, at fordi alle mennesker har genetiske anomalier, ville dette forhindre dem i at få adgang til medicin og sundhedsforsikring . Koalitionen nævner også potentialet for misbrug af genetisk information.

GINA-lovgivningen har historisk set modtaget støtte fra flertallet af både demokrater og republikanere, hvilket fremgår af 420-3-afstemningen i 2007 fra Repræsentanternes Hus.

Argumenter imod

Den nationale sammenslutning af Fabrikanter , den Nationale Retail Federation , den Society for Human Resource Management , den USA Handelskammer , og andre medlemmer af den genetiske information Forbud mod forskelsbehandling i beskæftigelse Coalition (Gine) sige den foreslåede lovgivning er alt for bredt og er bekymrede for regninger ville gøre lidt for at rette op på inkonsekvente statslove og kan derfor øge useriøse retssager og/eller straffeskader som følge af tvetydige journalføringer og andre tekniske krav. Derudover er de bekymrede over, at det vil tvinge arbejdsgivere til at tilbyde sundhedsplan dækning af alle behandlinger for genetisk relaterede tilstande.

Forsikringsindustriens repræsentanter argumenterede for, at de muligvis har brug for genetisk information. Uden det ville flere mennesker med høj risiko købe forsikring, hvilket forårsager uretfærdighed.

Begrænsninger og opfordringer til forlængelse

Mens GINA er blevet nævnt som et stærkt skridt fremad, siger nogle, at lovgivningen ikke rækker langt nok til at muliggøre personlig kontrol over genetiske testresultater. Loven dækker ikke livs-, invaliditets- eller plejeforsikring, hvilket kan forårsage en vis modvilje mod at blive testet.

Nogle juridiske forskere har opfordret til tilføjelse af en "disparat impact" teori om handling for at styrke GINA som en lov.

2017 -forslag om at reducere beskyttelsen

Den 8. marts 2017 under den 115. kongres (2017-2018), HR 1313 - Bevarelse Medarbejder Wellness Programmer Act - blev introduceret af Udvalget om Uddannelse og arbejdsstyrken formand Virginia Foxx og medfinansieret af Underudvalget om sundhed, beskæftigelse, arbejde, og Pensioner formand Tim Walberg , Elise Stefanik , Paul Mitchell , Luke Messer og Tom Garrett . Arbejdsgiverne ville have været i stand til at kræve arbejdernes genetiske testresultater, hvis regningen skulle have været vedtaget. Lovforslaget blev ikke vedtaget, selv om det blev overdraget til Udvalget for Hele Huset om Unionens tilstand og beordret at blive udskrevet den 11. december 2017.

Se også

Referencer

eksterne links