Kathryn McGee - Kathryn McGee
Kathryn "Kay" McGee (født Greene, 6. maj 1920 i Chicago, Illinois - 16. februar 2012 i River Forest, Illinois ) var en amerikansk aktivist, der blev anerkendt for at have stiftet to af de første organisationer til fordel for dem med Downs syndrom . Hun arbejdede med at søge anerkendelse, rettigheder og muligheder for mennesker med Downs syndrom .
Fødslen af hendes fjerde barn, Tricia McGee, den 16. marts 1960 begyndte en årtier lang indsats for at bringe forældre til børn med Downs syndrom sammen for at skabe medicinske og uddannelsesmæssige muligheder for sådanne børn. Tricia McGee blev diagnosticeret som en mongoloid kort efter fødslen, hvilket læger kaldte en person med Downs syndrom, da Tricia blev født, men betragtes nu som en fornærmelse. Downs syndrom er en genetisk lidelse, der først blev beskrevet i 1866 af den britiske læge John L. Down . Det blev opdaget at være forårsaget af et ekstra kromosom af den franske børnelæge Jérôme Lejeune i juli 1958, mindre end to år før Tricia blev født. Medicinsk rådgivning i 1960 var typisk at institutionalisere børn med Downs syndrom. Efter Tricias fødsel i 1960 anbefalede familiens børnelæge, at McGees anbragte hende på en institution snarere end at bringe hende hjem fra hospitalet. Et par år senere, da han så hende fungere godt på Alcuin Montessori School i River Forest, Illinois , forklarede han, at han i medicinskolen havde fået besked om at komme med denne anbefaling til folk og sagde, at han aldrig ville gøre det igen. Efter at have bragt Tricia hjem og tilpasset sig til virkeligheden, at et sådant spædbarn står over for usædvanlige udviklingsmæssige udfordringer, forsøgte Kay og Martin at lære om Downs syndrom og finde lignende placerede forældre i Chicago-området.
Tidlig erfaring og indsats for at organisere forældre
Inden for seks måneder fastslog Kay, at der var børn med Downs syndrom i samfund, men at de ikke var synlige, da samfundet ikke accepterede, og forældrene beskyttede deres sårbare familiemedlemmer. I slutningen af 1960 inviterede Kay de forældre, hun var i stand til at kontakte til sit River Forest hjem for at drøfte de medicinske og udviklingsmæssige problemer, som alle sådanne forældre stod overfor. Kay bemærker, at det var udfordrende at få lister over dem med den medicinske tilstand, men der var ingen HIPAA- love dengang, og forældre blev lokaliseret og kontaktet af McGee. Hun hørte om Dr. Julian D. Levinson Research Foundation for mentalt retarderede børn på Cook County Hospital i Chicago. Fonden ønskede at teste et vitaminregime på mennesker med Downs syndrom og evaluere resultaterne. Delilah White, en psykolog, der var leder af Levinson Foundation, introducerede Kay til en kvinde, der havde en 40-årig datter med Downs syndrom. Datterens alder overraskede Kay, som fik at vide, at personer med Downs syndrom havde korte levetider. Kay besluttede at samle en gruppe mennesker med samme beliggenhed og arrangere et møde for at høre fra denne kvinde, som var planlagt til at flytte væk til Florida den følgende uge. Hun fik omkring 15 forældre til at deltage. De mødtes i centrum af Chicago i slutningen af 1960, sandsynligvis på Pick Congress Hotel. Inden for det følgende år udvidede gruppen, og Kathryn organiserede Mongoloid Development Council (MDC), og et certifikat for inkorporering blev indgivet af Kay McGee i 1963 til Illinois udenrigsminister. Denne gruppe var den første kendte støttegruppe for familier af børn med Downs syndrom.
Forældrenes håb om en kur eller et stort gennembrud var en begyndende ambition for den unge organisation. Snart drejede fokus sig om de bedste fremgangsmåder til at hjælpe den fysiske og følelsesmæssige udvikling af Down Syndrome-spædbørn og børn for at give hver person mulighed for at maksimere deres potentiale, begrænset, selvom det i nogle tilfælde kan være. Kay McGee begyndte arbejdet med at nedbryde de barrierer, der begrænsede udviklingen af sådanne børn. Hun begyndte at samle de byggesten, som MDC besluttede at være nødvendige. Disse blokke omfattede den løbende indsats for at komme ind i områdets hospitaler for at give indledende rådgivning til nye forældre, uddannelse af læger for at give større accept af, at der eksisterede alternativer til disse børn, skubbet for at sørge for førskoleundervisning for børnene, overvinde de IQ- problemer, som forhindrede adgang til de uddannelige klasser i offentlig uddannelse og mulighed for involvering for børnene i samfundet. I disse dage blev børn med Downs syndrom placeret i uddannelsesprogrammer for "trænerbare" mentalt retarderede børn snarere end "uddannelige" børn. For de fleste af disse børn betød det at gå i skole i adskilte centre skjult væk fra den ikke-handicappede studerende.
Udvidelse af uddannelsesmuligheder
Som børn af MDC-medlemmer begyndte at opnå udviklingsmæssige milepæle på en forsinket, men støt tempo der var stor fokus på behovet for at arbejde konstant på disciplin og sproglige færdigheder og fysiske handlinger, der kan være udført ubevidst af børn uden handicap. Det var blevet mere og mere tydeligt, at der var behov for tidlig uddannelse om det grundlæggende, som andre børn henter naturligt. I en alder af 3 begyndte Tricia uddannelse uden for hjemmet på Alcuin Montessori School . McGees blev rådgivet til at sætte Tricia i specialundervisning gennem det offentlige skolesystem . Montessori School begyndte at køre grundskoler på det tidspunkt, men mange lærere i de offentlige skoler havde specialundervisningsgrader, hvilket gjorde det til et bedre sted for Tricia og andre sådanne børn. De indså, at disse børn var nødt til at lære omgængelighed for at kunne passe ind i samfundet. De måtte lære disciplin. Mange er naturligvis tilbøjelige til at ønske at kramme og kysse alle, de møder.
Offentlige skoler var et vigtigt sted at rette op på sådanne handlinger og assimilere dem med Downs syndrom i et miljø, hvor de kunne observere, hvordan de opførte sig med andre. Kay fastslog Tricias IQ gennem test på Levinson Foundation og pressede senere det offentlige skolesystem til ikke at henvise sin datter til træningsundervisning . I 1966 var Tricia det første barn med Downs syndrom, der blev sat ind i den uddannelige klasse i første klasse snarere end de træningsbare klasser i River Forest. I 1975 blev loven om uddannelse for alle handicappede børn vedtaget, hvori det hedder, at alle amerikanske offentlige skoler, der accepterer føderale midler, skal give lige adgang til uddannelse for børn med fysiske og mentale handicap, herunder børn med Downs syndrom.
Mongolisme omdøbt til Down Syndrome
I 1965 accepterede Verdenssundhedsorganisationen en anbefaling om at ændre navnet "mongolisme" til Down Syndrome. I 1972 havde formelt MDC-navnet ændret for at opgive det pejorative udtryk, mongoloid, fra organisationens navn. Hun underskrev de nye vedtægter, der skabte National Association for Down's Syndrome. Apostrofen og "s" blev efterfølgende droppet, og National Association for Down Syndrome (eller NADS) hjælper fortsat handicappede børn og voksne.
Der oprettes en national forældreorganisation
I 1973 grundlagde Kay den anden nationalt kendte støttegruppe for Down Syndrome-familier. Da to læger fra Californien kontaktede Kay for at bede hende om hjælp til at starte National Down Syndrome Congress (NDSC), opfordrede hun dem, der kontaktede hende, til at indkalde til et organisationsmøde. Hun tog til Californien og deltog i organisationens opstartsmøde. NDSC blev inkorporeret i Illinois, som var hovedkvarter indtil 1990'erne. I dag har hovedkontoret i Atlanta . De har afholdt en national konvention i 36 år på forskellige steder i hele landet og internationale konventioner i syv lande.
Senere liv og arv
I oktober 2009 hævdede NADS Kay McGee som grundlægger, og Kay holdt en tale til over 800 NADS-forældre og tilhængere. Tricia blev også introduceret, og hun takkede det samlede publikum og overlod med tillid podiet til sin mor. Tricia bor i en uafhængig lejlighed på Misericordia Heart of Mercy på nordsiden af Chicago. Misericordia er nu hjemsted for over 550 børn og voksne med udviklingshæmning .
Død
McGee døde den 16. februar 2012 af naturlige årsager i sit hjem i River Forest, Illinois , i en alder af 91 år. Kay blev hædret af et vægmaleri i hendes hjemby River Forest, Illinois.