Dor Yeshorim - Dor Yeshorim
Dor Yeshorim ( hebraisk : דור ישרים ) også kaldet Committee for Prevention of Jewish Genetic Diseases , er en almennyttig organisation, der tilbyder genetisk screening til medlemmer af det jødiske samfund verden over. Dens mål er at minimere og til sidst eliminere forekomsten af genetiske lidelser, der er fælles for jødiske mennesker , såsom Tay -Sachs sygdom . Dor Yeshorim er baseret i Brooklyn, New York , men har kontorer i Israel og forskellige andre lande.
Historie
I både Ashkenazi og Sephardi jødiske samfund er der en øget hastighed af en række genetiske lidelser som Tay -Sachs sygdom, en autosomal recessiv lidelse, der går ubemærket hen i bærere, men er dødelig inden for de første par leveår i næsten alle homozygoter . (Undtagelsen er den sjældne Tay-Sachs hos voksne , der normalt ikke er dødelig, men er uarbejdsdygtig.)
Ortodoks jødedom er generelt imod selektiv abort . Selvom præimplantation genetisk diagnose (PGD) ofte er godkendt af Halakha , er det en vanskelig og dyr proces. Ved at undgå ægteskaber mellem "bærere" falder forekomsten af lidelserne uden at skulle ty til sådanne metoder.
Dor Yeshorim blev grundlagt i 1983 af rabbiner Josef Ekstein i Brooklyn. Dets navn, der betyder "oprigtig generation", stammer fra Salme 112: 2.
I et interview fra 2006 sagde Ekstein, at mens fire af hans første fem børn døde af Tay-Sachs sygdom, led ingen af hans børn, der blev født efter grundlæggelsen af Dor Yeshorim, af tilstanden. Det samme interview citerer en neurolog i New York, der krediterer den næsten totale forsvinden af tilstanden fra det ultraortodokse samfund på grund af Dor Yeshorims involvering.
I 2005 blev et datterselskab af Dor Yeshorim kaldet Kehila Cord oprettet til indsamling og opbevaring af navlestrengsblod .
I 2016 modtog Dor Yeshorim medieopmærksomhed, da en rapvideo af to skolepiger, der boksede boks om deres ægteskabsmuligheder, blev delt i det ortodokse jødiske samfund. Organisationen hævdede at være "meget forstyrret af det hele" og at "... det er under vores værdighed som organisation at fremme sådan noget". Efterfølgende udsendte Dor Yeshorim også en officiel erklæring, der tog afstand fra videoen.
Operationer
Dor Yeshorim screener kun for recessive egenskaber, der giver anledning til dødelige eller alvorligt invaliderende lidelser, der giver profylaktiske tjenester frem for diagnostiske tjenester. De screener ikke for lidelser, der skyldes dominante genmutationer, da disse ikke kan forhindres ved informeret valg af makker. Kun forhold, der pålideligt kan rapporteres som et positivt eller negativt genetisk match, testes.
Der tilbydes tre testpaneler: det originale standard Ashkenazi -panel, Sephardi/Mizrahi -panelet og det valgfrie Ashkenazi -panel (tilbydes mod et ekstra gebyr). Siden januar 2016 testes mennesker, der angiver, at de er af sefardisk afstamning, automatisk med både Ashkenazi- og Sephardi -panelerne. Standard Ashkenazi Panel omfatter test for følgende sygdomme:
- Tay -Sachs sygdom
- Familiedysautonomi
- Cystisk fibrose
- Canavan sygdom
- Glykogen lagringssygdom (type 1)
- Fanconi anæmi (type C)
- Bloom syndrom
- Niemann – Pick sygdom
- Mucolipidose type IV
- Spinal muskelatrofi
Prøverne indsamlet af Dor Yeshorim er anonymiserede; de eneste personlige oplysninger, der er knyttet til hver prøve, er fødselsdato. Der sendes et randomiseret ID -nummer, der identificerer prøven. Når to Dor Yeshorim -klienter overvejer ægteskab, udveksler de prøve -id -numre og fødselsdatoer, og hver kontakter organisationen. Når begge bærer et gen for den samme lidelse, informeres de om, at matchningen ikke anbefales. I så fald kan en klient eventuelt kontakte Dor Yeshorim separat for rådgivning og supporttjenester. På denne måde er fuldstændig fortrolighed garanteret; ikke engang Dor Yeshorim -medarbejdere er klar over, hvem der viste sig at være genetisk uforenelig, medmindre kunderne ønsker andet. Dor Yeshorim rapporterer ikke til kunderne, hvilken sygdom der er angivet for at undgå "unødvendig følelsesmæssig byrde" og "stigmatisering af familier". I forbindelse med shidduchim køres denne genetiske kompatibilitetskontrol sædvanligvis inden for de første tre datoer eller endda før den første dato for at undgå skuffelser og hjertesorg.
I USA varierer testomkostningerne fra $ 225 til $ 500. Halvdelen af de faktiske testomkostninger er subsidieret af private donorer og regeringer.
For nemheds skyld tilbyder Dor Yeshorim årlige testsessioner på ortodokse jødiske skoler for elever, der nærmer sig ægteskabelig alder. Prøver kan også leveres privat.
Reception
Systemet har modtaget ros og kritik både indefra og uden for samfundet.
I marts 2006 havde Dor Yeshorim opnået bred opbakning i det ortodokse jødiske samfund og blandt dets ledere, og var blevet et kendt navn, der blev taget for givet. På det tidspunkt havde de testet over 200.000 individer og havde reageret "uforenelige" på 750 foreslåede kampe.
Der har været kritik mod den metode, Dor Yeshorim anvendte af Moshe Dovid Tendler , professor i medicinsk etik ved Yeshiva University .
Spørgsmålet opstår, hvornår stopper du? Der er tæt på 90 [homozygote] gener, du ikke vil have. Vil dette føre til, at folk viser hinanden computerudskrivninger af deres genetiske tilstande? Vi bliver aldrig gift.
Tendler føler, at systemet "bekræfter eugenik ", som han ser som "ideen om, at jøder er depotet af dårlige gener".
Fred Rosner , professor i medicin ved Albert Einstein College of Medicine , sagde, at "jeg synes Dor Yeshorim udfører en fantastisk service ... screening er en vidunderlig ting at gøre, og hvis du kan undgå fødslen af et potentielt dødeligt ramt barn, det er en god ting. "
Dor Yeshorim er blevet kritiseret for at tilbageholde patientresultater, for at nægte at offentliggøre sine regnskaber og for ikke at teste nogen, der allerede er blevet testet andre steder, af Geoffrey Alderman , der siger, at Dor Yeshorim ikke selv klarer nogle grundlæggende test. Kritikere, herunder Association for the Prevention of Jewish Genetic Diseases, har beskrevet Dor Yeshorim i Storbritannien som en "bryllupsskat".
Dor Yeshorim blev også kritiseret for angiveligt at have forsøgt at overbevise det jødiske samfund om, at det af "religiøse årsager" skal bruge dets tjeneste ved at cirkulere et brev fra Bezalel Rakow . Rakow var underskriver af et efterfølgende brev om, at "Hvert individ har privilegiet at udføre testen på en måde, der er i overensstemmelse med hans ønsker." I 2012 offentliggjorde Jewish Chronicle et brev af en Tay -Sachs -transportør, der blev såret af en Dor Yeshorim -arrangørs insinuation om, at der var stigma knyttet til at være en Tay -Sachs -transportør.