Letter kommunikation - Facilitated communication

Letter kommunikation
Alternativ medicin
Krav Handicappede kan muligvis kommunikere ved at pege på bogstaver eller med et tastatur, hvis de fysisk holdes og assisteres af en ekspertfacilitator.
Relaterede felter Alternativ medicin
År foreslået Slutningen af ​​det 20. århundrede
Originale fortalere Rosemary Crossley
Efterfølgende fortalere Douglas Biklen

Faciliteret kommunikation ( FC ), eller understøttet skrivning , er en videnskabeligt diskrediteret teknik, der forsøger at hjælpe kommunikation af mennesker med autisme eller andre kommunikationshæmmede, der er non-verbale. Facilitatoren guider den handicappedes arm eller hånd og forsøger at hjælpe dem med at skrive på et tastatur eller en anden enhed.

Der er bred enighed inden for det videnskabelige samfund og blandt handicaporganisationer for, at FC er en pseudovidenskab . Forskning viser, at facilitatoren er kilden til de meddelelser, der er opnået via FC, frem for den handicappede. Facilitatoren tror måske, at de ikke er kilden til beskederne på grund af den ideomotoriske effekt , som er den samme effekt, der guider et Ouija -bord . Undersøgelser har konsekvent fundet ud af, at FC ikke er i stand til at give det korrekte svar på selv simple spørgsmål, når facilitatoren ikke kender svarene på spørgsmålene (f.eks. Viser patienten, men ikke facilitatoren et objekt). Desuden har handicappede i mange tilfælde antaget, at handicappede skriver en sammenhængende besked, mens patientens øjne var lukkede, eller mens de kiggede væk fra eller ikke viste særlig interesse for brevkortet.

Lettere kommunikation er blevet kaldt "den mest videnskabeligt diskrediterede intervention i alle udviklingshæmninger". Nogle promotorer for teknikken har hævdet, at FC ikke klart kan modbevises, fordi et testmiljø kan få motivet til at miste tilliden. Der er imidlertid en videnskabelig konsensus om, at lettere kommunikation ikke er en gyldig kommunikationsteknik, og dets anvendelse frarådes stærkt af de fleste tale- og sproghandicapfaglige organisationer. Der har været et stort antal påstande om falsk misbrug gennem lettere kommunikation .

Oversigt

Lettere kommunikation fremmes som et middel til at hjælpe mennesker med alvorlige kommunikationshæmmede med at pege på bogstaver på et alfabetbræt, tastatur eller anden enhed, så de kan kommunikere uafhængigt. Det er også blevet kaldt "understøttet skrivning", "progressiv kinæstetisk feedback" og "forbedring af skriftlig output -kommunikation". Det er relateret til Rapid Prompting Method (RPM), også kendt som "informativ pegning", som heller ikke har tegn på effektivitet.

Personen med handicap, der ofte ikke er i stand til at stole på tale for at kommunikere, kaldes kommunikationspartneren , mens den person, der holder deres arm, kaldes facilitatoren . Facilitatoren holder eller rører ved kommunikationspartnerens albue, håndled, hånd, ærme eller andre dele af kroppen, mens kommunikationspartneren peger på bogstaver i alfabetet på et tastatur eller en anden enhed.

En enhed, der var populær blandt tidlige FC -brugere, var Canon Communicator , der udskriver et bånd med bogstaver, når den blev aktiveret. Imidlertid blev to amerikanske virksomheder senere opkrævet af Federal Trade Commission for at fremsætte "falske og ubegrundede påstande" om, at enheden kunne gøre handicappede i stand til at kommunikere ved hjælp af FC. Virksomhederne bosatte sig og stoppede med at nævne FC i deres annoncekampagner.

Tilhængere af FC hævder, at årsagen til, at mennesker med autisme ikke kan kommunikere effektivt, indebærer motoriske problemer som f.eks. Apraxi , og at de "mangler tillid til deres evner", men fysisk støtte hjælper dem med at overvinde denne begrænsning. Denne påstand er imidlertid ubegrundet. Forskning viser, at ikke-verbale autister ikke er i stand til at kommunikere på grund af intellektuel funktionsnedsættelse.

Facilitatoren er afbildet som at hjælpe patienten med at pege på bogstaver, kontrollere ufrivillige armbevægelser, undgå fejl, starte bevægelse, verbale tilskyndelser og moralsk støtte. Det hævdes også, at facilitatoren skal tro på patientens evne til at kommunikere. Den tidligere facilitator Janyce Boynton, der kom til at afvise teknikken efter at have deltaget i dobbeltblindede forsøg, rapporterede senere, at hendes træning tog for givet, at processen fungerede, og at kompleksiteten af ​​facilitering gjorde det svært at indse, at beskeder kom fra hende forventninger og ikke fra hendes patienter:

"Når du faciliterer, er du så distraheret af andre ting. Du fører samtaler, du stiller og besvarer spørgsmål, du prøver at se på personen for at se, om de kigger på tastaturet ... Din hjerne er så engageret, at du mister synet på, hvad der sker med din hånd ... det er det, der får det til at føles som om det virker, fordi jo mere du øver det, jo mere føles bevægelserne virkelig flydende. ”

Scott Lilienfeld , Dobbs -professor i psykologi ved Emory University, der skriver i The Neuroethics Blog , formaner udøvere af mental sundhedspraksis til ikke at ignorere deres " epistemiske pligter - ansvar for at opsøge og besidde nøjagtig viden om verden" og skrev:

I sidste ende ville fortalerne for lettere kommunikation meget gerne hjælpe personer med autisme. Men den lettede kommunikationstragedie lærer os, at gode intentioner ikke er tilstrækkelige. Gode ​​hensigter parret med groft unøjagtig viden og fravær af en selvkritisk tankegang kan være katastrofale. Denne tragedie lærer os også, at fagfolk kan gøre alvorlig skade uden at have til hensigt at gøre det ved ikke at følge deres epistemiske pligter.

Historie

en kommunikationsenhed, der ligner et computertastatur med et lille flydende krystaldisplay på toppen
Tastatur af den type, der bruges til lettere kommunikation

Teknikker, der ligner FC, dukkede op omkring 1960'erne, hvor tidlige observationer vedrørende lettere undervisning af børn med autisme blev offentliggjort af Else Hansen (Danmark), Lorna Wing (England) og Rosalind Oppenheimer (USA). Undersøgelser blev foretaget i Danmark i 1960'erne og 1970'erne, men havde ingen indflydelse uden for landet, og debatten der døde ud i begyndelsen af ​​1980'erne på grund af mangel på videnskabeligt bevis.

I Australien skabte specialpædagog Rosemary Crossley uafhængigt lettere kommunikation i 1977, hvor det blev populært stort set på grund af hendes indsats. Det blev populært i USA begyndt i slutningen af ​​1980'erne af Arthur Schawlow og Douglas Biklen . FC har også fået opmærksomhed i Asien og Europa.

Tidlige brugere af lettere kommunikation roste det for dets tilsyneladende enkelhed. Det blev fremmet som en "undervisningsstrategi", der ikke krævede objektiv evaluering eller tæt overvågning. Så tidligt som i 1991 havde mere end 40 peer-reviewed undersøgelser imidlertid ikke kun undladt at demonstrere FC's effektivitet, men indikerede, at eventuelle rapporterede succeser skyldtes facilitatorindflydelse. Denne indflydelse tilskrives normalt ikke-bevidste bevægelser, og det menes, at facilitatorer virkelig ikke er klar over, at de kontrollerer kommunikationen.

I 1994 vedtog American Psychological Association (APA) en resolution, der advarede mod brugen af ​​lettere kommunikation med henvisning til manglen på videnskabeligt bevis. De erklærede også, at oplysninger indhentet via FC ikke bør bruges til at bekræfte eller benægte påstande om misbrug eller til at træffe diagnostiske eller behandlingsbeslutninger. Som anerkendelse af det fortsatte videnskabelige bevis mod teknikken blev dette efterfulgt af lignende udsagn fra American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP), American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) og International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) I 1998 konkluderede en britisk regeringsrapport, at "fænomenet ikke realiseres, når facilitatoreffekter er blevet kontrolleret. Det ville være svært at retfærdiggøre yderligere forskning om dette". I 2001 blev det rapporteret i en omfattende gennemgang af fagfællebedømt litteratur, at "Facilitated Communication (FC) stort set var blevet diskrediteret empirisk som en effektiv indsats for tidligere ukommunikative personer med handicap, især dem med autisme og beslægtede lidelser. Nøgle empiriske fund konsekvent viste, at facilitatoren og ikke klienten indledte kommunikation. "

Mange mennesker mente, at FC havde passeret sit højdepunkt, hvilket karakteriserede det som en fad og pseudovidenskabelig . Promoveringen af ​​teknikken fortsatte imidlertid, hvor tilhængere afviste empiriske undersøgelser som irrelevante, mangelfulde eller unødvendige og kaldte FC en "effektiv og legitim intervention". Fra 2014 forblev den lette kommunikationsbevægelse populær, og den blev fortsat brugt i mange lande. Mostert skriver:

Alle de nyere pro-FC-undersøgelser fungerer ud fra den forudsætning, at FC fungerer og er en legitim praksis, der skal bruges til at undersøge et antal andre fænomener relateret til mennesker med autisme og andre relaterede alvorlige kommunikationsproblemer. Sådanne antagelser forvandler i stigende grad FC til en gyldig intervention blandt læsere, der ikke er klar over den empiriske afvisning af interventionen, og som måske ikke er dygtige til at skelne solid fra mistænkt forskning. I denne forbindelse er det sandsynligt, at FC fortsat vil forstærke antagelserne om effektivitet blandt forældre og praktiserende læger. Disse opfattelser vil fortsat blive forstærket af faglige organisationer som Facilitated Communication Institute ved Syracuse University, en ret bred accept af FC internationalt og det vakuum, der er skabt af få, om nogen fremtidige solide empiriske undersøgelser, der sandsynligvis vil afskrække de trofaste.

Lettet kommunikation er tæt forbundet med metoden til hurtig tilspørgsel (RPM), hvor facilitatoren holder brevkortet i stedet for at røre ved patienten. Tilhængere af RPM benægter ligheder med FC og fastslår, at prompterne er "uspecifikke". RPM indeholder imidlertid subtil cuing, der gør det yderst modtageligt for påvirkning fra facilitatoren.

Andre ligheder mellem RPM og FC inkluderer: modvilje eller afslag på at teste deres krav i kontrollerede omgivelser (angiveligt fordi processen bryder tilliden mellem facilitator og klient), formodet kompetence, afhængighed af anekdotiske konti som bevis på effektivitet, vedligeholdelse af praksis, teknikker og påstande, der er uforenelige med den kendte forskning, påstande om ekstraordinær læsefærdighed eller intellektuelle gennembrud, ubevidste verbale eller fysiske cuing af facilitatorer for at opnå de forventede svar og utilstrækkelige eller ikke-eksisterende protokoller til at redegøre for facilitatorens virkninger.

I 2019 udviklede der sig en strid om brugen af ​​Spelling to Communicate (S2C), et mærke af omdrejningstal, mellem Lower Merion School District og forælderen til et barn, der går i skole der. Forældrene hævdede, at barnet blev frataget en gratis uddannelse, fordi distriktet afviste at betale for et privat uddannelsesprogram baseret på S2C. I december samme år fandt man ud af, at der ikke var tegn på, at S2C gjorde barnet i stand til at kommunikere, og dermed vandt skoledistriktet.

Organisationer, der modsætter sig lettere kommunikation

Bestyrelsen konkluderer, at frem for at hjælpe folk med at udtrykke deres tanker, ønsker og valg, har FC og RPM potentialet til effektivt at fjerne folks stemmer. Dette skyldes risikoen for facilitatorindflydelse/forfatterskab samt potentialet til at fortrænge bestræbelser på at få adgang til videnskabeligt gyldige kommunikationstilstande, f.eks. Dem, der er forbundet med området augmentativ og alternativ kommunikation (AAC).

-  AAIDD

Det er American Speech-Language-Hearing Association (ASHA )'s holdning, at brug af Rapid Prompting Method (RPM) ikke anbefales på grund af hurtig afhængighed og mangel på videnskabelig validitet. Desuden bør oplysninger, der indhentes ved brug af RPM, ikke antages at være kommunikationen til den handicappede.

-  ASHA

Selvom manglen på beviser fra tidligere udførte undersøgelser ikke nødvendigvis indikerer, at RPM ikke er effektiv til at udvikle kommunikationsevner og reducere stereotyp adfærd hos elever med autisme, bør brug af denne intervention ikke bruges eller anbefales af praktiserende læger, før de fremsatte påstande kan dokumenteres ved peer reviewed forskningsundersøgelser.

-  ASAT
  • Den Federal Trade Commission (FTC)
  • Heilpädagogische Forschung
  • Institute on Disability (IOD) ved University of New Hampshire

Historisk set har IOD deltaget i forsknings- og træningsaktiviteter relateret til FC. Disse aktiviteter var aldrig en væsentlig del af vores arbejde og er aftaget betydeligt i de seneste år. IOD leverer ikke længere ressourcer eller forfølger aktiviteter relateret til FC.

-  IOD

... i betragtning af ISAAC's mission om at fremme de bedst mulige kommunikationsevner og muligheder for personer med begrænset eller ingen funktionel tale, understøtter ISAAC ikke FC som en gyldig form for AAC, et gyldigt middel for folk at få adgang til AAC eller et gyldigt middel til at kommunikere vigtige livsbeslutninger. Bevægelsens vægt understøtter ikke FC, og det kan derfor ikke anbefales til brug i klinisk praksis.

-  ISAAC

Giv ikke 'lettere kommunikation' til voksne med autisme.

-  Pænt

Der mangler substantielle forskningsbeviser, der viser, at FC og RPM er gyldige former for augmentativ eller alternativ kommunikation ... Forskningsundersøgelser viser, at facilitatorer bevidst og/eller ubevidst påvirker det budskab, der kommunikeres ... og derved udsætter mennesker med kommunikationsforstyrrelser for risiko af skade ved at forhindre ægte selvudfoldelse ... Af disse grunde bør SAC-medlemmer og associerede ikke bruge FC og RPM i klinisk praksis.

-  SAC
  • Talepatologi Australien
  • Den svenske autisme- og aspergerforening
  • Victorian Advocacy League for Individuals and Disabilities Inc. (Gyldig)

Påstande og beviser

Anne McDonald Center, et lettere kommunikationscenter i Melbourne, Australien instrueret af Rosemary Crossley .

Der er udbredt enighed inden for det videnskabelige samfund og flere handicaporganisationer for, at FC ikke er en gyldig teknik til kommunikation med personer med autismespektrumforstyrrelse. I stedet indikerer forskning, at facilitatoren er kilden til de meddelelser, der opnås via FC (involverer ideomotorisk effektvejledning af patientens arm af facilitatoren). Undersøgelser har konsekvent fundet ud af, at FC ikke er i stand til at give det korrekte svar på selv simple spørgsmål, når facilitatoren ikke kender svarene på spørgsmålene (f.eks. Viser patienten, men ikke facilitatoren et objekt).

Selvom der findes videobånd, der ser ud til at vise handicappede, der kommunikerer via FC, eller som har brugt det som et middel til at lære uafhængig at skrive, betragtes disse videoer bredt som unøjagtige og vildledende. Ifølge en forsker, "Du kan redigere videobånd og vise, hvad du vil. De viser dig et nærbillede af fingeren, der bevæger sig hen over tastaturet ... men du forstår ikke, hvad der ellers foregår."

Forfatter til meddelelser

Forskere tilskriver facilitatorernes overbevisning om forfatterskab til den ideomotoriske effekt (også kaldet Clever Hans eller Ouija -effekten). Selvom fortalerne siger, at FC aldrig bør involvere vejledning af patienten, observerede forskere, der deltog i en FC -klasse i 1993, at fysisk kraft blev brugt til at forhindre patienterne i at flytte deres hånd væk fra tastaturet. Facilitatorer kan også påvirke bevægelser uden at indse det. Forsker Gina Green udtalte: "Meget subtil indflydelse kan påvirke folks adfærd. Det behøver ikke engang at være berøring. Det kan være den mindste lyd, det mindste visuelle signal." Retningslinjer for facilitatorer instruerer praktiserende læger til at forvente fremkomsten af ​​skjulte færdigheder og følsomme personlige oplysninger, at bruge anekdotiske data til at validere forfatterskab, for at undgå objektiv kontrol.

Nogle observatører har rapporteret, at mens facilitatorerne så på brevkortet, var deres kommunikationspartnere ofte distraheret, stirrede ud i rummet, rullede rundt på gulvet, faldt i søvn eller på anden måde ikke var opmærksom. I andre tilfælde talte kommunikationspartnerne ord, der var i konflikt med de ord, der blev skrevet. Personer, der beskrives som yderst kompetente, ville også give forkerte svar på simple spørgsmål eller oplysninger, som de let burde have kendt (f.eks. Familiehundens navn, familiemedlemmers navne, stavning af deres eget navn), men som facilitatorer ikke gjorde.

Tilhængere af teknikken mente, at patienter, der ikke havde lært at læse, skrive eller matematik, var i stand til at skrive komplekse tanker ned og løse multiplikationsproblemer. Patienter er også blevet hævdet at skrive bøger og poesi, gå ind for bedre behandling af mennesker med handicap, udtrykke et ønske om at blive gift, have seksuelle forhold, afgøre vigtige medicinske spørgsmål og i nogle tilfælde rapportere om overgreb, der angiveligt forekommer i deres hjem . Ifølge psykolog Adrienne Perry, "Den voksne eller et barn med autisme gøres til en 'skærm' for en facilitators fjendtligheder, håb, overbevisninger eller mistanke".

Autisme

Mens tilhængere af FC hævder, at autisme primært er et motorisk kontrolproblem, der kan overvindes med fysisk støtte, accepteres denne opfattelse ikke af det videnskabelige samfund. Autisme ledsages ofte af intellektuelle handicap, der påvirker sprog og kommunikation, som ikke kan overvindes ved støttende at holde en i hånden. Facilitatorer afviser objektive data og bruger den offentlige mening og kvalitative undersøgelser til at fremme FC's effektivitet på trods af modstridende en lang historie med autismeforskning. I nogle tilfælde lærer patienterne at give specifikke svar på signaler fra facilitatoren, f.eks. I tilfælde, hvor facilitatoren kun rører deres skulder eller slet ikke rører patienten. Forslagsstillere siger også, at nogle få personer, der bruger FC, har udviklet evnen til at skrive uafhængigt eller med minimal støtte, men disse påstande er anekdotiske og er ikke blevet underbygget. Mange facilitatorer benægter, at de påvirker deres kommunikationspartners bevægelser, selv når de står over for beviser for det modsatte.

Ifølge American Academy of Pediatrics (AAP) klinisk rapport, Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder , der blev offentliggjort i januar 2020, understøtter "Aktuelt videnskabeligt bevis ikke brugen af ​​lettere kommunikation, hvor et ikke -verbalt individ er guidet til at kommunikere. Dette adskiller sig fra [ augmentativ og alternativ kommunikation ], hvor individet læres at kommunikere uafhængigt. "

Troen på lettere kommunikation fremmes af dens status som en påstået "mirakelkur", der præsenteres, når forældre udsættes for stress og sorg af at lære, at deres barn har et handicap. Det eneste bevis på succes er udskriften af ​​tilsyneladende kommunikation. I nogle tilfælde af autisme afviser forældre diagnosen og siger, at deres barns handicap er fysisk snarere end udviklingsmæssigt, og med FC eller RPM bekræftes deres overbevisning. Forskerne James Mulick, John Jacobson og Frank Kobe udtaler, at FC er vant til at "... stryge deres håb med tomme løfter, uanset deres oprigtighed, mens de høster personlige eller politiske belønninger og arbejder hårdt på at forhindre systematisk verifikation af deres påstande". De tilføjer, at "mennesker med handicap kan værdsættes som medlemmer af deres familier og lokalsamfund uden at appellere til mirakelkure", og at ægte hjælp er tilgængelig, men "fremskridt inden for behandling og forståelse kommer til at koste streng uddannelse, dedikation til nøjagtighed og videnskabelige standarder og objektiv verifikation af alle behandlingskrav ".

Bernard Rimland , en forskningspsykolog, der grundlagde Autism Research Institute of San Diego og Autism Society of America , spurgte "Hvordan er det muligt, at et autistisk barn kan hente de sidste små smulder kartoffelchips fra en tallerken, men ikke har tilstrækkelig motorik koordinering for at skrive bogstavet E? " Howard Shane , direktør for Center for Communication Enhancement på Children's Hospital i Boston og lektor ved Harvard Medical School, finder det "nysgerrigt, at de, der bliver faciliteret, kun kan skabe [disse] indsigtsfulde kommentarer", når de bliver hjulpet af en assistent. Hvorfor, når teknologien gav mennesker med alvorlige handicap mulighed for at få adgang til uafhængig kommunikation med selv den mindste bevægelse (f.eks. Et øjenblink, bevægelse af et øjenbryn, et pust af luft i et sugerør), ville en facilitator skulle holde hånden?

Psykologiprofessor James Todd vidnede i Anna Stubblefield -retssagen og kaldte faciliteret kommunikation "den mest videnskabeligt diskrediterede intervention i alle udviklingshæmninger", og at alle metodisk forsvarlige undersøgelser af FC har vist, at den er ugyldig. Mark Sherry skrev om den sag i tidsskriftet "Handicap og samfund" og udtrykte lignende bekymringer over FC's mangel på videnskabelig gyldighed og kaldte det en "fidus", "fup" og "bedrageri". Sherry's var den første artikel, der blev offentliggjort i et Disability Studies -tidsskrift, som grundigt kritiserede Stubblefields handlinger, et bemærkelsesværdigt bidrag, fordi Stubblefield også havde været i handicapstudier og tidligere havde offentliggjort om FC i tidsskriftet Disability Studies Quarterly . Sherry foreslog, at nogle af forsvarerne i Stubblefield (og FC mere bredt) enten er hendes personlige venner eller arbejder i institutioner, der får en betydelig indkomst fra at levere FC. En avisredaktion fra Syracuse University , hvor man havde lært de relevante teknikker for sagen, kaldte det "utilgiveligt" og "pinligt", at universitetet fortsat støtter FC efter over 25 års forskning har diskrediteret det.

Modstand mod forskning

Medlemmer af FC -bevægelsen er afhængige af anekdotiske og observationsdata (f.eks. Eksistensen af ​​unikke stavemåder eller uventede færdigheder eller afsløringer foretaget under kommunikationssessionen) for at sikkerhedskopiere deres påstande. Fordi cueing ofte er subtil, og det ikke altid er muligt at observere facilitatorens indflydelse, har uformelle observationer og facilitatorrapporter vist sig upålidelige til at bestemme forfatterskab.

Forældre og forskere, der satte spørgsmålstegn ved FC's effektivitet og støttede evaluering af FC ved objektive metoder, er blevet beskyldt for at være "handicappers undertrykkere", fortalte, at de var snæversynede, forældede, onde, jaloux, det var ikke dem, der skulle opdage FC, og, i nogle tilfælde anklaget for hadefulde ytringer for at gå ind for en mere undersøgt tilgang. Forslagsstillere hævder, at test er nedværdigende for den handicappede, at testmiljøet skaber præstationsangst, eller at de, der lettes, bevidst kan frembringe vrøvl, nægte at reagere eller give forkerte svar for at modvirke de negative holdninger hos dem, der er skeptiske over for teknikken .

Mostert skrev i 2001, "FC -forslagsstillere skal tilskyndes til at underkaste deres påstande yderligere videnskabelig verifikation, på trods af anekdotiske beviser på trods. Hvis en lille del af FC nogensinde skal findes effektiv eller endda sandsynlig, er det klart, at kun ved omhyggelig brug af kontrollerede eksperimentelle metoder vil blive fastslået. " Den eneste måde at afgøre, om kommunikation virkelig er uafhængig, er at udføre kontrollerede test, hvor facilitatoren ikke allerede kender svarene på spørgsmål og derfor ikke utilsigtet eller målrettet kan cue deres kommunikationspartner for at få det ønskede svar. Selvom facilitatoren føler, at de ikke bevæger den anden persons hånd, kan de stadig give tegn, der fører til bestemte bogstaver på tastaturet.

I 1992, da FC var temmelig ny i USA, blev Douglas Biklen citeret i The Washington Post for at sige, at han "hilste videnskabelige undersøgelser velkommen", men artiklen fortsatte med at sige:

han vil ikke gøre dem. Han er en pædagog, ikke en psykiater, og ligesom andre pædagoger, der har skrevet om lettere kommunikation, er han fortrolig med, at der ofte er en forsinkelse mellem anvendelsen af ​​en ny metode og dens videnskabelige validering.

Selvom fortalerne siger, at FC er svært eller umuligt at objektivt teste, skrev psykolog James T. Todd:

bestemmelsen af ​​forfatterskab i FC indebærer en ligetil anvendelse af grundlæggende eksperimentelle metoder beskrevet omfattende af Mill (1843) for mere end halvandet århundrede siden, men forstået i årtusinder. Vi taler ikke om uklare eller kontroversielle teknikker. Vi taler om forfatterskabsvalidering ved selektivt at præsentere forskellige oplysninger for to mennesker og derefter observere, hvad der produceres.

Blind test

På trods af FC -samfundets modvilje mod at deltage i test, opstillede forskere uden for samfundet blinde eksperimenter for at identificere, hvem der kommunikerede. Nogle af testene blev udført som et direkte svar på sager, der involverede påstande om seksuelt misbrug, der blev fremsat gennem lettere kommunikation mod forældre, lærere og omsorgspersoner til mennesker med handicap. Imidlertid blev der også foretaget en række kontrollerede evalueringer af klinikere, forskere og programadministratorer, der overvejede brugen af ​​FC, men ønskede et objektivt, empirisk grundlag for at afgøre, hvilken rolle FC eventuelt ville have i deres programmer.

OD Heck Center i Schenectady, New York var en af ​​de første i USA til at offentliggøre deres resultater, hvilket var, at deres klienter kun frembragte meningsfulde svar gennem lettere kommunikation, når deres facilitatorer havde adgang til de korrekte svar. Rapporten udelukkede også spørgsmål om tillid eller skepsis fra evaluatorerne. Alle tolv deltagere (personer med handicap) blev valgt til evalueringen, fordi deres facilitatorer troede på deres evne til at kommunikere gennem FC. Undersøgelsen viste, at kommunikationspartnerne "systematisk og ubevidst" blev påvirket af deres facilitatorer. Forskerne skrev:

Faktisk tillader karakteren af ​​fundene os at hævde, at deres output i lettere kommunikation ikke kun var påvirket, men blev kontrolleret og bestemt af facilitatorerne. Til alle tilsyneladende havde disse deltagere produceret tankevækkende kommunikation, og flere havde konsekvent deltaget i interaktive samtaler ved hjælp af lettere kommunikation. Mange mennesker, der betjener disse personer, mente, at dette output afspejlede gyldige udtryk fra deltagerne.

Resultatet af OD Heck -undersøgelsen virkede så opsigtsvækkende, især i lyset af den positive reaktion, FC fik i den populære presse, at Frontline fremhævede historien i sin "Prisoners of Silence" fra 1993. I 1993 skrev Genae A. Hall, forskningsdirektør for Behavior Analysis Center for Autism:

Det faktum, at facilitatorer ofte kontrollerer og styrer maskinskrivningen, er blevet kaldt "facilitator -indflydelse", hvilket synes at være en forkert betegnelse. "Facilitator -indflydelse" antyder, at den handicappede udsender verbal adfærd, og facilitatoren udøver delvis kontrol (eller "indflydelse") over denne adfærd. Selvom delvis kontrol helt sikkert kan forekomme, når falmende prompts inden for strukturerede undervisningsprogrammer, er sådan kontrol ikke blevet påvist i de fleste tilfælde af FC. I stedet for at påvirke de indtastede meddelelser ser det ud til, at facilitatoren er den eneste forfatter til disse meddelelser. Således forskydes analysens fokus fra den handicappedes adfærd til facilitatorens adfærd.

Flere andre dobbeltblindede undersøgelser blev udført på samme tid, og når forholdene blev kontrolleret tilstrækkeligt for at forhindre facilitatoren i at kende svarene på spørgsmål, afslørede resultaterne facilitatorindflydelse, hvis ikke direkte forfatterskab.

I 1994 gennemførte Thistledown Regional Center i Ontario, Canada en intern undersøgelse af 20 mennesker med autisme og stoppede med at bruge FC, da resultaterne viste, at facilitatorindflydelse var "forurenende de budskaber, der blev frembragt." I 1995 var disse resultater blevet replikeret af forskere over hele verden i mindst 24 undersøgelser i troværdige, peer-reviewed forskningstidsskrifter ved hjælp af flere forskellige metoder, der sikrer, at facilitatoren ikke kender eller ikke kan gætte det forventede budskab eller ikke ser ud ved bogstaverne.

I 1997, efter at have reflekteret over den bane, FC har taget i flere lande, herunder Danmark, USA og Australien, skrev von Tetzchner:

I kampen for at holde sig ajour med et stigende antal publicerede artikler har både forskere og praktikere en tendens til at glemme historien. For at undgå at begå de samme fejl igen bør de spørgsmål og processer, der ligger til grund for stigende og faldende faciliterende teknikker-såvel som andre interventionsmetoder-i forskellige lande have en naturlig plads i forskningsanmeldelser. Når en intervention, der hævdes at have usædvanlige virkninger, forsvinder, er den sandsynlige årsag mangel på positive resultater.

I 2005 var der blevet udført mere end 50 kontrollerede undersøgelser og blindtest, udover talrige kontrollerede tests udført i juridiske sager. Undersøgelserne viste konsekvent "uden tvivl", at beskederne opnået gennem lettere kommunikation blev kontrolleret af facilitatorerne og ikke deres kommunikationspartnere.

Langt de fleste beviser indikerer nu, at lettere kommunikation ikke er videnskabeligt gyldig. Disse oplysninger har imidlertid ikke forhindret mange individer i at bruge denne teknik under forskellige omstændigheder og endvidere taler for dens effektivitet. Det overvældende flertal af undersøgelser foretaget om effektiviteten af ​​denne teknik har afsløret, at eventuelle "positive" resultater, der indikerer, at lettere kommunikation har fungeret, kan tilskrives facilitatorerne selv. Uanset om det er facilitatoren, der tilskriver individet deres egne overbevisninger og synspunkter eller skaber en pseudo-personlighed for det handicappede individ baseret på deres tidligere møder med dem, er det klart, at facilitatoren virkelig er den, der laver al kommunikation. Den American Psychological Association (APA) udsendte en erklæring i 1994, at der var "ingen videnskabeligt bevist støtte til dens effektivitet." Endelig udstedte American Psychological Association (APA) endnu en yderligere definition af lettere kommunikation som et pseudovidenskab, der indikerer, at lettede kommunikationsstudier gentagne gange har vist, at det ikke er en videnskabeligt gyldig teknik, og at det er en kontroversiel og ubevist kommunikativ procedure uden videnskabeligt demonstreret støtte til dens effektivitet.

Tidligere fortalere

Pat Mirenda, professor i Institut for Uddannelses- og Rådgivningspsykologi og Specialundervisning ved University of British Columbia og medforfatter David R. Beukelman, Barkley professor i kommunikationsforstyrrelser ved University of Nebraska-Lincoln, havde inkluderet FC i tidlige versioner af deres lærebog Augmentativ og alternativ kommunikation: Støtte til børn og voksne med komplekse kommunikationsbehov. Disse versioner er citeret i pro-FC-litteratur. De besluttede dog ikke at inkludere FC i reviderede versioner, og i 2015 udtalte Mirenda: "Jeg indså (smerteligt, for at være ærlig), at min fortalervirksomhed var forudindtaget i at fortolke det, jeg så på videobånd, som uafhængig skrivning, selvom andre forklaringer var mere troværdige (f.eks. subtil tilskyndelse, hvilket resulterede i en ideomotorisk effekt), og at selv om der opstod uafhængig skrivning efter FC -eksponering, eksisterer der kun korrelationsmæssige - men bestemt ikke kausale - beviser med hensyn til dets forhold til FC. Kort sagt , Jeg støtter ikke FC som kommunikation eller instruktionsteknik, og jeg støtter ikke brugen af ​​det. "

Stephen N. Lommeregner fra University of New Hampshire, en tidlig fortaler for FC, tog senere afstand fra bevægelsen, fordi han ikke kunne replikere påstande om uafhængig kommunikation i sine egne forskningsstudier. Han beskrev vigtigheden af ​​at bestemme omfanget af facilitatorindflydelse: "Konsekvenserne af fejlagtigt at tildele meddelelser til kommunikatorer frem for facilitatorer har fortsat betydelige økonomiske, sociale og moralske konsekvenser. Facilitatorer skal tage ekstraordinære forholdsregler for at sikre, at de ikke påvirker uretmæssigt meget. meddelelser og derved påvirke kommunikatørernes ytringsfrihed. Enkeltpersoners ret til at udtrykke deres tanker og ideer bør ikke omgås af facilitatorer, der kommunikerer for dem, uvillige eller ej. "

Janyce Boynton, der på et tidspunkt var en stærk FC -fortaler, er nu en af ​​FCs førende kritikere. I begyndelsen af ​​1990'erne var hun facilitator for en ikke-talende high school-pige med autisme, der syntes at beskrive at have været seksuelt misbrugt af sine forældre, hvilket resulterede i, at pigen og hendes bror blev fjernet fra deres hjem. Systematisk test af Howard Shane afslørede imidlertid, at pigen ikke kunne have været forfatter til meddelelserne. Sagen blev beskrevet i PBS Frontline -dokumentaren fra 1993 "Prisoners of Silence" fra 1993 . I modsætning til mange i FC-tilhængersamfundet accepterede Boynton beviserne fra Shanes test og andre velkontrollerede videnskabelige undersøgelser. Hun stoppede med at bruge FC, overbeviste sin skoleadministration om at gennemføre et forbud mod brug i hele systemet og undskyldte overfor de falsk anklagede forældre til den pige, hun havde arbejdet sammen med. I en præsentation på CSICON-møderne i 2019 argumenterede Boynton for, at de fleste FC-facilitatorer er velmenende, men er fanget i et trossystem, der får dem til at rabat det overvældende bevis på, at FC ikke fungerer. Hun opretholder et clearinghus for professionelle artikler og mediedækning om FC og hjalp med at overbevise University of Northern Iowa om at stoppe sponsorering af en årlig workshop, der omfattede instruktion i FC. Som anført af et andet medlem af den gruppe (Stuart Vyse), “er dette kun begyndelsen. Der er en række andre universiteter og regeringsorganisationer, der stiltiende eller eksplicit godkender FC og/eller dets relaterede teknikker, og fru Boynton og hendes allierede har øjnene på en række af disse fremtidige mål ”.

I 2006 hævdede den belgiske neurolog Steven Laureys , at Rom Houben , en komatøs mand, var i stand til at skrive tanker ud på et tastatur ved hjælp af lettere kommunikation. Men da uafhængige tests viste, at FC ikke kunne producere de korrekte svar på spørgsmål, hvis facilitatoren ikke havde været i rummet, var han enig i, at Houben ikke havde kommunikeret.

Præsentation i medierne

Historier om påståede succeser rapporteres stadig i magasiner som Reader's Digest , i film og skuespil og på tv -shows som ABCs 20/20 Prime Time Live med Diane Sawyer . Tusinder af mennesker - lærere, forældre, talepatologer, psykologer - kæmper for at finde en måde at kommunikere med enkeltpersoner, der ellers demonstrerede ringe evne til at bruge ord til at kommunikere - adopterede FC med "blændende hastighed" med lidt offentlig kontrol eller debat. Eric Schopler , daværende direktør for et autismeuddannelsesprogram ved University of North Carolina, Chapel Hill og redaktør for Journal of Autism, beskrev fremme af lettere kommunikation uden empiri som "hensynsløs".

Lægerne John W. Jacobson, James A. Mulick og Allen A. Schwartz beskrev denne hurtige stigning i popularitet, især i USA, og skrev:

Den generelle accept af FC af offentligheden og segmenter i det faglige samfund har sat spørgsmålstegn ved den stringens, hvormed uddannelsesmæssige og terapeutiske interventioner evalueres i offentligt finansierede programmer og mange fagpersoners evne til kritisk at vurdere de procedurer, de anvender. Som sådan fungerer FC som et casestudie om, hvordan offentligheden og, alarmerende, nogle fagfolk, ikke anerkender videnskabens rolle i at skelne sandhed fra falskhed og dens anvendelighed til at vurdere værdien af ​​behandlingsmetoder.

James Randi , en tryllekunstner, der var fortrolig med den ideomotoriske effekt, der almindeligvis tilskrives dowsing og senere blev knyttet til FC, blev indkaldt til at undersøge lettere kommunikation ved University of Wisconsin i Madison i 1992, og senere kaldte det det "en crock, der gør mere skade end gavn ved at rejse falske forhåbninger blandt familier til autistiske børn ”. Den James Randi Educational Foundation har tilbudt en million-dollar præmie "til en gyldig demonstration af lettere kommunikation." I 2009 reagerede Randi i et interview til Rom Houben -sagen, hvor det blev vist, at beskeder fra en belgisk mand, der menes at være i koma i 23 år, blev genereret af facilitatoren, "Vores præmie er der stadig."

Institutionel støtte

Syracuse Universitet

I 1992 grundlagde Syracuse University Facilitated Communication Institute for at fremme brugen af ​​FC. Douglas Biklen blev udnævnt til instituttets første direktør. I 2010 blev navnet ændret til Institute on Communication and Inclusion (ICI). Det er en del af Center for Handicap og Inklusion af Uddannelsesskolen. Ifølge ICI -webstedet er instituttet "... et aktivt center for forskning, uddannelse og support og landets førende ressource for information om kommunikation og inklusion for personer, der skriver for at kommunikere." Instituttet udfører uddannelse og forskning i FC og udgiver videnskabelige artikler, bøger og film.

University of Northern Iowa

Fra 2014 til og med 2018 afholdt University of Northern Iowa (UNI) Midwest Summer Institute, der fokuserede på "inkluderende skoler, beskæftigelse og dagligdag samt kommunikation og understøttede eller letter typning for mennesker med autismespektrum og andre komplekse kommunikationsbehov. " I 2018, efter offentliggørelsen af ​​en erklæring fra forskere og akademikere, der argumenterede for, at FC længe havde været diskrediteret og kaldte det en "ugyldig og påviseligt skadelig praksis". UNI meddelte, at det ville stoppe med at støtte konferencen.

Beskyldninger om misbrug og forseelser fra facilitator

Der har været tilfælde, hvor lettere kommunikation frembringer påstande om seksuelle eller fysiske overgreb. Ofte er det påståede misbrug seksuelt og indeholder "omfattende, eksplicitte, pornografiske detaljer." Det vides ikke, om FC frembringer flere påstande om misbrug end andre antydende teknikker.

Forskere formoder, at facilitatorer, der er involveret i denne type sager, fejlagtigt kan tro, at der er en sammenhæng mellem tidligt misbrug og autisme eller mistanke om familiemisbrug af andre årsager. Som Green skrev i en artikel fra 1995:

forslag om seksuelt misbrug gennemsyrer kulturen. Se bare Oprah eller Phil [Donahue] næsten når som helst, eller scan afsnittet poppsykologi i din lokale boghandel. Kombiner det med obligatorisk lovgivning om misbrugsrapportering, bland en lille smule korstogs -iver ind for at "redde" mennesker med handicap fra mishandling, og du har et stærkt sæt antecedenter for facilitatorer til at fremføre påstande.

I 1993 præsenterede Frontlines "Prisoners of Silence" historien om Gerry Gherardi fra North Carolina, der via FC-genererede beskeder blev anklaget for seksuelt at have misbrugt sin søn. På trods af protester mod uskyld blev Gherardi tvunget til at holde sig væk fra sit hjem i seks måneder. Anklagerne blev droppet, da domstolsordnede dobbeltblinde tests viste, at Gherardis søn ikke kunne skrive. Samme år rapporterede Rimland i en artikel i New York Times, at han kendte til omkring 25 tilfælde, hvor familier blev anklaget gennem lettere kommunikation om seksuelt misbrug af deres børn.

I 1995 var der 60 kendte sager, hvor mange andre blev afgjort uden at nå offentlighedens synlighed. Siden da er antallet af sager fortsat stigende. Ud over beskyldninger om seksuelt misbrug har facilitatorer angiveligt forelsket sig i deres kommunikationspartnere og påberåbt sig FC for samtykke, indledt seksuel, fysisk kontakt med mennesker i deres pleje og rejst alvorlige etiske og juridiske problemer.

Anna Stubblefield sag

I 2015 blev Anna Stubblefield, en professor i filosofi ved Rutgers University - Newark , fundet skyldig i grove seksuelle overgreb mod en mand med alvorlige psykiske handicap. En fortaler for lettere kommunikation, Stubblefields websted beskrev hende som "certificeret som faciliteret kommunikationstræner af FC Institute på School of Education, Syracuse University. Hun yder motorplanlægningsstøtte til kommunikation og læsefærdigheder for voksne og børn." Stubblefield udtalte, at de to havde et gensidigt samtykkende forhold etableret gennem lettere kommunikation. På det tidspunkt, hvor undersøgelsen begyndte i 2011, var Stubblefield formand for Rutgers-Newarks filosofiafdeling, hvis faglige arbejde var centreret om etik, race og handicaprettigheder, men hun blev efterfølgende sat på orlov uden løn og blev fjernet som formand for filosofien afdeling.

Offeret blev identificeret som DJ, en 33-årig afroamerikansk mand med svære psykiske handicap, der ikke kan tale, har cerebral parese og ikke er i stand til at stå uafhængigt eller nøjagtigt styre bevægelser af sin krop. Baseret på hans handicap blev hans mor og bror udnævnt til hans værge. Stubblefield udtalte, at hun med succes havde kommunikeret med ham og fastslået, at han var af normal intelligens. Hun bragte ham efterfølgende til konferencer, hvor hun "holdt ham ud som en succeshistorie". I 2011 afslørede hun for sin mor og bror, at hun havde haft seksuelle relationer med DJ og sagde, at de var forelskede, idet de tildelte samtykke til beskeder modtaget, mens de lettede. Imidlertid lykkedes det ikke at teste DJ af familiemedlemmer at fastslå evnen til at kommunikere, og Stubblefield blev takket, men nægtet yderligere adgang til DJ. Hun fortsatte med at forsøge at opretholde kontakt med DJ og begyndte at udfordre kontrollen med DJ's værger over ham. I august 2011 kontaktede familien politiet.

Stubblefield nægtede sig skyldig i anklagerne og sagde, at FC afslørede, at DJ var mentalt dygtig, mens anklagere sagde, at FC var videnskabeligt diskrediteret, og at DJ ikke havde evnen til at acceptere seksuelle forhold. Eksperter, der vurderede DJ, vidnede om, at han ikke havde den intellektuelle evne til at give samtykke til seksuel aktivitet. Lettere kommunikation vidnesbyrd fra DJ var ikke tilladt, da teknikken blev bestemt upålidelig i henhold til New Jersey lov. Efter en tre ugers retssag fandt juryen Stubblefield skyldig i to tilfælde af grov seksuelt overgreb af første grad. Efter domfældelse tilbagekaldte dommeren kaution og sagde, at hun var en flyrisiko, og hun blev idømt 12 års fængsel. Dette omfattede krav om, at hun skulle registrere sig som seksualforbryder. I juli 2017 ophævede en appeldomstol hendes dom og beordrede en ny retssag, og i 2018 erkendte hun sig skyldig i "tredjegrads forværret kriminel seksuel kontakt" og blev idømt tidsforsoning. I oktober 2016 blev familien tildelt 4 millioner dollars i en civil retssag mod Stubblefield.

Martina Susanne Schweiger -sagen

I 2014 modtog Martina Susanne Schweiger fra Queensland, Australien, en 18 måneders betinget fængselsstraf for to tilfælde af usømmelig omgang med en 21-årig klient med alvorlig autisme, som hun arbejdede på et handicaphjem. Klienten krævede 24-timers support og kunne ikke tale, skrive eller bruge manuelt tegnsprog.

Schweiger mente, at klienten udtrykte kærlighed til hende gennem FC, den påståede følelse, som hun hævdede at gengælde. Hun mente også, at klienten igen via FC angav et ønske om at have sex. Ved en lejlighed fjernede Schweiger sit tøj foran sin klient. På den anden "legede hun wrestled" med ham og rørte ved hans penis med hendes hænder og mund. Hun tilstod sine handlinger over for sin arbejdsgiver. Efter at have hørt rapporter fra Alan Hudson, psykologiprofessor ved RMIT University , om at FC "ikke fungerede for den unge mand", fandt dommer Gary Long fra Maroochydore District Court Schweiger skyldig i anklagerne, hvilket indikerede, at FC hverken var pålidelig eller præcis som metode af kommunikation.

Se også

Film

Mennesker

Referencer